我的老伴是“渐冻人”

                      我的老伴是“渐冻人”
                                         ---写在6.21全球“渐冻人”日来临之际
         6月21日是全球“渐冻人”日，这是全世界极少数人的一个纪念日，我的老伴就是其中一个。什么是“渐冻人”？这是一种叫运动神经元病，即：肌萎缩侧索硬化症，英文名称叫ALS，因为此病使人的全身象被冻住一样肌肉逐渐萎缩、无力，所以叫“渐冻人”。它被世界卫生组织列为五大绝症之一，迄今为止，世界医学上没有药可治此病，患者一般3--5年就会死亡，极少数人能活到10年以上。毛主席晚年患的就是此病，世界著名物理学家、当代“爱因斯坦”的科学大师，史蒂芬.霍金，也是患的此病，他今年76岁，是世界唯一活的最长的患者。这种病不影响患者智力、记忆及感觉，患者最终将在意识完全清醒的状态下离开人世，所以很残酷。
         我的老伴2000年被确诊为此病时，全家人难以接受这个残酷的事实，当时医生无奈地给我们讲，全世界还没有药可治此病，回去后让她该上还上班，把生活质量提高点，好好照顾。作为家人当然不能就此放弃，我们到处求医，跑遍了祖国的東西南北中，中医、西医、按摩、针灸、土偏方都试过，然而每次的希望，是一个个被破灭。老伴是个在工作上要强，生活上追求完美的人，得病后，她的心理压力和痛苦是不言而喻的。面对现实，她只能坦然对待，精神没有崩溃，按照医生的吩咐，在病情发展还不严重时，坚持工作了6年，直到发展到手、腿无力才设上班。后来发展到全身瘫痪，生活完全不能自理，坐上轮椅，带上了无创呼吸机。她也曾经抑郁、焦虑，甚至绝望过，在家人、亲友的不断安慰下，她慢慢恢复了平静。
          从此，老伴的护理基本上由我担当，除了吃喝拉撒洗外，我每天将她从床上抱到轮椅，从轮椅抱到床上，反复多次，上午、下午用轮椅推着她到室外转1--2小时。为了不让她寂寞，设计了让她躺在床上左、右侧能看上电视。每天上午、下午我用按摩器给她全身各按摩1小时，昼夜定时给她翻身，因此她身上从没长褥疮。这样日复一日，年复一年有规律地护理着。虽然我失去了退休后的其它乐趣，但我无怨无悔，我要让她有尊严的活着，让她心里感到慰藉，我不能给日后留下任何遗憾！
          欣慰的是她坚强地活下来了，12年了，这是她坚持与病魔作斗争、家人精心照顾的结果，我要为此继续努力，延长她的生命，因为只有活着才有希望，期待科学攻破这个难题的那一天。

ず ず ず

部队的好首长在家也是个好人，老人一生不容易，老俩口多保重.

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事情说起来平常，其实是一种伟大的精神，绝对不是随便什么人都能做到的。
元春兄辛苦了！你自己也要多保重！

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转发的帖子还是真的呀？

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幼是夫妻老为伴。同甘苦共患难此乃真伟大！元春兄辛苦了！盼望奇迹在嫂子抗争中发生！

老伴不容易！您也不简单！多保重！我们77年兵里也有一个患此病的女兵，她是一师的，现在杭州。

老首长不容易啊，多保重吧！

看了真的很感动，虽然述说的平静，但是句句字字是真情实意的流露，是一个大丈夫的伟大情操，是对家庭、对相濡以沫的亲人的细心照料，真的是不容易。祝领导多多保重，祝好人一生平安！！{:soso_e181:}

元春老兄辛苦了!{:soso__3927138797994313728_3:}

真不容易！

何维贵 发表于 2012-6-20 08:34
部队的好首长在家也是个好人，老人一生不容易，老俩口多保重.

谢谢战友的关心！

看了真的很感动，12年了，这是她坚持与病魔作斗争、是您与家人精心照顾的结果。祝福嫂夫人平安！您也要多保重！

秦时月 发表于 2012-6-20 09:12
事情说起来平常，其实是一种伟大的精神，绝对不是随便什么人都能做到的。
元春兄辛苦了！你自己也要多保 ...

谢谢鼓励！这是亲情、责任应该做的。

兵痞子 发表于 2012-6-20 09:19
转发的帖子还是真的呀？

这不是转帖，是我一字一字写的亲身经历，百分之百真的。

张同永 发表于 2012-6-20 09:35
幼是夫妻老为伴。同甘苦共患难此乃真伟大！元春兄辛苦了！盼望奇迹在嫂子抗争中发生！

老伴！老来伴！我不能轻易失去这个伴，谢谢老弟关心！

王主任的夫人原是郑州市十大女企业家， 我们部队转业的干部都是从她管理的宾馆走向新的工作岗位的！   
    王主任老伴病后，王主任一直在家照顾，很辛苦，  为了解闷，忙里偷闲上电脑和战友聊天，王主任这几年辛苦啦，祝全家安康！！    代问毕总好！！！

好感动哦！能做到这样真是不容易，许多事说起来容易，做起来难，尤其坚持了12年。{:soso__8030655775033999145_1:}辛苦啦！你也要多保重！只有你身体好，才会是全家人的幸福！{:soso__7223106984693865751_3:}

想不到嫂夫人得了这种病，我到郑州几次，您都没漏半点口风，否则，一定非去看望不可。王主任在部队是受人尊敬的好领导、好兄长，在家是称职的好丈夫、好父亲。嫂夫人能突破医学禁区，活到现在真不容易！这跟老领导悉心照料是分不开的。愿嫂夫人早日康复！

韦丽丽 发表于 2012-6-20 09:54
老伴不容易！您也不简单！多保重！我们77年兵里也有一个患此病的女兵，她是一师的，现在杭州。

谢谢关心！咱们二师医院原院长崔书彦也是患的此病，前不久刚去世，才5年时间。

周增恩 发表于 2012-6-20 10:06
老首长不容易啊，多保重吧！

谢谢关心！